2021 年 19 月。 Gerrit van de Ven 接種阿斯特捷利康新冠肺炎疫苗幾天後出現嚴重症狀。他的雙腿和半邊臉癱瘓了,頭痛欲裂。他的物理治療師在網路上搜尋後發現了格林-巴利綜合症(一種罕見的肌肉疾病)以及與疫苗接種可能的關係。現在回想起來,這根本不是一個瘋狂的想法。
斯蒂爾-格林-巴利綜合症
全科醫生不同意,而認為是短暫性腦缺血發作,但神經科醫生隨後排除了這種可能性。起初他懷疑是萊姆病,但血液檢查顯示這不是引起不適的原因。接下來是一段非常忙碌的時期,我接連懷疑自己得了多發性硬化症、阿茲海默症和肌萎縮性脊髓側索硬化症。直到一次腦脊髓液穿刺終於讓我明白了:我似乎患有CIDP(慢性發炎性脫髓鞘性多發性神經病變)。這是一種運動和感覺神經疾病,與格林-巴利症候群密切相關。但之後又過了半年。
改變投訴
與此同時,幸運的是,我的不適感有所減輕,格里特說:「三個月後,我的臉色好轉了,我又能蹣跚行走了。騎自行車對我來說也更容易了,所以我花了很多時間練習。然而,有時我的頭仍然感覺像針扎一樣。
存儲
當 Gerrit 被介紹到 CIDP 專業中心時,他一開始很高興。但我很快就得出結論,我個人無法透過這種護理取得任何進展。當我問自己能做些什麼時,對方只是聳聳肩。我不想接受這個答案。因為我有時也沒有任何不適,所以我無法相信這些神經會受到永久性損傷。我更傾向於認為這是一種接觸中斷。
擺脫殭屍感覺
作為一名計算機科學家,Gerrit 習慣於探索和體驗。如今他也將這種態度運用到了自己的私人處境。我的身體是怎麼失去平衡的?我該如何恢復?我的物理治療師就是這樣把我介紹給針灸師的。我現在每六週去一次。這些療法的效果差異很大,但上次我起了雞皮疙瘩。突然間,我腦袋裡的迷霧消失了,那種殭屍般的感覺消失了。我的身體恢復了,而且這種感覺持續了好幾天。
天然補充品
格里特也去看了一位分子矯正治療師,治療師根據格里特的描述和病情開了一些天然補充品。就我的情況而言,有些療法的效果相當驚人。例如,我服用了山金車顆粒,因為我的肺部不斷積聚黏液。兩週以來,我一直咳出亮黃色的黏液,但之後我的肺部感覺又乾淨了。另一個讓我大開眼界的方法是服用獅鬃菇,這是一種由中國蘑菇製成的藥材。它旨在促進髓鞘(即神經系統的神經傳導)的生長。之後,我的手腳感覺好多了。
生活方式
Gerrit:「在搜尋的過程中,我確信身體的失衡確實可以恢復。然後我開始思考自己能做些什麼來讓身體達到最佳狀態。我完全戒掉了糖,並開始間歇性禁食。對我來說,這意味著晚上六點後不吃東西,第二天我先鍛煉,然後只在午餐時間吃點東西。這種方法對我來說也很有效。我的身體更平靜了四肢。」
有趣的布料
生病之前,我的身體非常健康,經常活動。現在我又恢復了。你產生的愉悅物質也讓我受益匪淺。我很快就要退休了,這樣我才有更多時間專注於身體狀況和復原。身體狀況不好的時候,我有時會走路像個“醉猴”,但總的來說,現在一切都在朝著好的方向發展。格里特的訊息很明確:據他所說,嚴格關注基於證據的干預措施會導致機會未被開發。 “荷蘭在這方面確實落後了。”
向 C-support 致敬
Gerrit 明白,對於未經科學證實的解決方案,C-support 無法表明立場。但我的後續護理顧問對我尋求替代方案的個人探索持開放態度。她甚至幫我聯絡了一位有相同問題的人,一起集思廣益,分享經驗。當然,這都是在雙方同意的情況下進行的。 C-support 處理患者回饋的方式也值得稱讚。例如,這項多年研究的第一份問卷幾乎沒有提到疫苗接種對病人問題的影響。我當時就對此做出了回應。我的職業經驗告訴我,只有提出正確的問題才能獲得正確的見解。現在我不想說是我的功勞,但第二份問卷已經做得更好了。所以他們真的在傾聽我們的意見。
這個故事是基於該患者的個人經驗和看法。我們 C-support 很高興分享這一點,因為我們知道患者如何相互激勵,專業人士也可以 可以從這些個人經驗中學習。 從該故事的內容中無法得出 C-support 的任何建議。