有關新冠疫情後和其他感染後狀況的資料
定期聯繫 C-support 請求與其他患者分享患者創作的書籍、詩歌、播客和其他資料。我們不這樣做是因為我們不想區分不同的材料。我們已經為您概述了迄今為止我們所參考的材料。所以這是針對患者的。
Anne Vroegindeweij – 《背後 - 關於被遺忘的長期新冠疫情大流行》一書
這裡記錄的不僅是安妮的個人經驗。她也利用(科學研究)來展示這種疾病到底是什麼,以及在她看來,政治和醫療保健可以/應該如何更好地對此做出反應。
Annemieke Ebus-Vermeer – 《身心方法超快速入門》一書
Annemieke 於 2022 年從長期新冠肺炎中康復,當時她發現了身心哲學。她寫了一本A5格式的小冊子,裡面有關於身心的簡明信息,穿插著詩歌和插圖,並輔以成功故事。在這裡,您可以了解人們如何透過 Mindbody 從長期抱怨(例如長期新冠肺炎)中恢復過來。
Berend Voslamber – Boek Moe, moe, moe – (Over)Leven met de ziekte van Lyme en Q-koorts
四十年來,症狀一直很模糊。從家庭醫生到醫院,幾乎被翻了個底朝天。始終沒查出什麼病,卻依然病怏怏的。有時病得連什麼都做不了。然後又「恢復」了,感覺自己能征服全世界。最後,累得連遛狗都很費勁。結果發現得了萊姆病。其實已經過了用抗生素的階段,但你還是接受了四個月的雙倍療程。病情加重後,又被診斷出患有Q熱…
比安卡·蘭肯珀·貝扎茲——《暴風雨前的呼吸》
作者在感染新冠病毒後陷入昏迷五週,完全癱瘓。她在書中描述了自己漫長的復原過程,以及重新學習呼吸、說話和行走的艱辛歷程。這本書講述了一個關於恐懼和失去的真實故事,但更重要的是,它展現了堅韌、愛和希望。
布倫達·範·瑞騰貝克 (Brenda van Ruitenbeek) – 書《吸氣,呼氣-與長期新冠病毒共存的無形鬥爭》
這本書深入探討了個人旅程… 長冠狀病毒 這是對每天與這種複雜狀況作鬥爭的每個人的韌性的致敬。這本書也以實用見解和策略的形式分享了技巧和見解,旨在減輕布倫達本人在康復過程中所經歷的日常掙扎。
詹森 (Devarra Janssen) – 《What the F*cq》一書
直接來自慢性 Q 熱患者生活的故事和感想。總而言之,儘管作者必須面對悲傷和痛苦,但還是以清醒和誠實的語氣創作了一系列專欄文章。
Eva Meijer – 著作《存在的變化》
重複,重複。在《存在變奏曲》中,伊娃·梅耶爾以一首散文詩捕捉了病人陰暗的生活。隨著長期的新冠疫情,你會從一個人變成植物,變成地毯,變成一個字。從沙發上看,時間在旋轉,但不再前進。病人被遺忘了,外面的生活仍在繼續。但我仍然存在——唯一的問題是如何存在。
Gerben G. van Dijk – 關於 PAIS 損失影響的視頻
長期疾病迫使PAIS患者必須做出重大的人生抉擇。他們小心翼翼地踏出康復的第一步,同時也要學會應付失去的一切。這部紀錄片記錄了格爾本·範·迪克(Gerben van Dijk)在經歷健康、工作和身份認同喪失後的個人歷程。他展現了悲傷和適應是長期疾病患者生活的一部分。
Jorieke Klein-van Hall – 《信任中的寬容》一書
在這本書中,一位二十多歲的年輕女性公開講述了她與這種疾病的鬥爭,這種疾病幾乎奪走了她喜歡做的一切。漸漸地,她必須尋找新的視角來賦予她的信仰和存在意義。她讓您成為事件、想法和她自己創作的歌曲的一部分,這些歌曲可以透過二維碼收聽。
Julia Stoevelaar – 形象談話卡套裝
Beeldpraat 是一套卡片,上面有隱形殘疾人的圖畫。此套裝包含五個類別的 70 多張卡片。 Beeldpraat 的使命是幫助隱形殘疾人及其照顧者或親人理解和解釋他們的投訴。
莉斯貝斯·伊本斯 - 書 '至按鈕 – 與漫長的新冠病毒一起度過寶貴的生命”
當她發現自己的能量日復一日地減半並且不再恢復時,一場恢復之戰隨之而來。但有時幫助來自意想不到的來源。她把手伸進馬爾登 De Heikant 菜園協會花園的土壤中,獲得了為她的生活帶來新方向的見解。
Linda Beijk – Boek “De ellende die Long Covid heet”
Een inkijkje in Linda’s leven met Long COVID, met de vele nare dingen die op haar pad kwamen door de enorme terugvallen, maar ook de mooie, liefdevolle en grappige momenten. Het zijn momentopnames over gedachtes, gevoelens en belevenissen die het boek makkelijk leesbaar maakt voor lotgenoten op zoek naar herkenning, en voor anderen een inkijkje in hoe het leven van een Long COVID-patiënt eruit kan zien.
Lisette Elskamp – 關於與長期新冠病毒的長期鬥爭和她的康復之路的播客
這是一個關於自我發展的深入、全面的方法的故事,其中還包括為那些與長期抱怨作鬥爭並正在尋找重新開始生活的方法的人提供的實際步驟。重點關注健康的八個支柱。
馬里安·範赫克-霍夫斯泰德(Marjan van Herk-Hofstede) – 書《你看起來很健康長期新冠:身體和認知都被病毒壓倒了》
除了有關病情、輔助醫療復健護理和研究的清晰資訊外,這本書還回顧了新冠病毒大流行和馬里安的個人故事,強調了新冠病毒對日常生活的影響以及長期感染新冠病毒的嚴酷現實。
Margreet Keus – 電子工作簿“在疾病和康復期間與職業醫師和管理人員的深入對話”
這份工作手冊是一款實用易用的工具,包含七個模組,清楚闡述了員工的權利和責任,並包含創意練習、反思問題和實用例句、放鬆活動以及流程說明。它可以幫助您作為員工進行建設性的對話,讓您感受到被傾聽和支持,從而掌控自己的流程。
Mielbuddy——一個關於食物價值的網站和應用程序
這款由Hidde和Miel(一位新冠肺炎康復患者)開發的免費非商業應用程序,旨在幫助人們在精力不足的日子裡保持健康飲食。它的理念是讓使用者掌控一些實際可行的事情。應用程式提供的資訊是基於實踐,並參考了nutritionfacts.org網站上關於植物性飲食和未加工食品的理念。
妮可·貝爾達 (Nicole Beerda) 和妮可·範·列文 (Nicole van Leeuwen) – 書籍《布穀鳥、病毒、媽媽和我》
當你患有長期新冠病毒時,生活會發生巨大變化,但對於父母受到感染的孩子來說,情況會如何?在《布穀鳥、病毒、媽媽和我》中,受到新冠疫情影響的妮可·貝爾達 (Nicole Beerda) 和她的兒子兼插畫家 Luuk van Putten 在 Joke van Leeuwen 的幫助下回顧了這一點。它讓年輕讀者了解如何應對這種疾病,包括父母精力的減少和過度刺激,以及他們自己的反應和情緒。
Nick Beens – RUIS 記憶遊戲
噪音記憶有趣地模擬了經歷腦霧的感覺。受我們自己的 MRI 掃描啟發,具有不同噪音模式的卡片看起來非常相似,以至於「簡單」的解決突然變得非常困難。正常的行為,如注意力、記憶、追蹤對話或記住事情突然變得非常複雜。
Nienke Feberwee-《情緒作為良藥》一書及練習冊“
Nienke 接受過物理治療師培訓,並開發了自己的方法來恢復被誤解的慢性身體不適。她自行出版了一本關於她的願景的書,並編寫了一本補充工作手冊。這種方法基於這樣一個事實:壓抑的情緒可以透過身體表達出來。
牛津新冠後遺症診所—《新冠後遺症自助指南》
由牛津新冠后診所的專家和長期新冠患者撰寫的關於新冠后長期投訴的科學資訊和實用技巧。它包含如何處理疲勞、氣短、頭痛甚至抑鬱等投訴的實用建議。
薩賓·瓊·皮安·吉——詩集《你依然在這裡》
在她每天22小時臥床不起、與病魔抗爭的那段日子裡,寫作成了她唯一的精神寄託。在親朋好友的鼓勵與支持下,這些文字最終匯集成一部優美的詩集,其中不乏幽默的筆觸,表達了對慢性病患者的理解和接納。
作家辦公室 KopRolls - 專欄“後新冠綜合症:傳播訊息”
除此之外,有關新冠疫情後症狀及其影響的專欄。
Yvette Buitenhuis – 練習本《回到自己-與長期新冠病毒共存》
28 個與自己重新連結的練習。透過線上視覺化放鬆,透過迷宮訓練注意力,觀察你的呼吸,成為你自己的教練,從新的角度看世界,探索你的品質並發現你仍然重要。
伊馮娜‧哈伯科恩-詩集《Dag PEM》
這本詩集講述了伊馮娜在應對新冠后遺症帶來的情緒低落時所經歷的內心掙扎。伊馮娜希望透過這本詩集,讀者能夠開始體驗新冠後遺症患者的生活。對於新冠後遺症患者而言,這是一種對自身情緒和感受的認知。