上週五，3號工廠在阿默斯福特的Prodent工廠舉行了會議。e 由學術醫學教育機構聯合新冠長期照護基金會和C-support共同舉辦的荷蘭新冠長期照護日活動圓滿舉行。這次會議匯集了研究人員、醫療服務提供者和患者，清晰而有力地展現了我們在新冠長期照護研究和治療方面所取得的最新進展，以及未來仍需採取的措施。
當天活動以充滿個人情感的開場白拉開序幕。臨床心理學家兼資深專家薩賓·瓊·皮安·吉透過直播朗誦了她自己創作的詩歌。 我們都能登上月球了，但我們對新冠後遺症卻還不了解。 之前。它生動地描繪了這種疾病對日常生活的影響，並立即定下了基調：新冠後遺症不僅僅是一個醫學問題。
全體會議
在題為「我們目前處境如何？」的第一次全體會議上，米安德醫療中心的內科腎臟病專家克里斯·哈根概述了這種多系統疾病的現狀。他強調，許多患者仍然覺得在醫療體系中沒有得到應有的關注和幫助。長新冠的原因尚未完全闡明，目前治療主要集中在症狀管理。他指出，今年年底各專科中心的資金即將到期尤其令人擔憂，因為這將對知識和醫療服務的延續性構成壓力。
在隨後的會議上，肺科醫生兼C-support醫療顧問路易斯·里森貝克（Lous Rijssenbeek）談到了他們為38.000名新冠後遺症患者提供的支持。他分享了伊馮娜（Yvonne）的故事作為例證。伊馮娜是一位年輕、身體健康的加護病房護士，感染新冠病毒後病情急劇惡化。她的症狀也導致她失去了工作、人際關係和未來發展前景。這些故事表明，新冠後遺症會影響生活的各個層面，患者往往需要龐大的醫療服務網絡，兒童患者的需求甚至比成人患者更為迫切。
這項研究特別關注了研究較少的群體，例如新冠肺炎後遺症兒童。阿姆斯特丹大學醫學中心兒科醫生史蒂芬妮·範·斯特拉滕指出，據估計有60.000萬名兒童出現相關症狀，但目前兒科專科中心的候診時間尚在可控範圍內。此外，老年人、需要高度照顧的人群以及移民背景人群也受到了關注。
科學洞見
國際演講嘉賓提供了更多見解。柏林夏里特醫院的卡門·沙伊本博根強調了勞累後不適（PEM）是核心症狀，並指出了新冠長期症狀與肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞綜合徵（ME/CFS）之間的相似之處。南卡羅來納醫科大學的安妮·梅特蘭探討了肥大細胞和免疫系統在SARS-CoV-2感染和新冠長期症狀中的作用。
這項深入的科學研究重點關注了運動後不適（PEM）、體位性心動過速症候群（POTS）、肥大細胞活化症候群（MCAS）和自主神經功能障礙、自體免疫機制、異常凝血、肌肉疾病以及神經系統等諸多方面。其對醫療保健提供者的核心訊息很明確：識別疾病，重視症狀，並仔細探究其背後的原因，同時運用可靠的診斷方法，並關注伴隨出現的其他問題。
專家診所描繪了一幅既現實又充滿希望的圖景：透過從小規模做起、快速學習並動態調整指南，與初級和二級醫療機構合作，正致力於進一步發展更優質、更有保障的醫療服務。儘管目前仍有18.000名患者在漫長的候診名單上，這項工作仍在進行中。創新性的研究設計必須加速這個進程。
選擇課程
在護理選擇研討會上，重點進一步聚焦於認知和其他神經系統症狀，以及預後、治療和在UWV框架下的可持續性，這些內容由Ernst Jurgens和Jim Faas介紹。經驗豐富的全科醫生Jelle Struik為全科醫生提供了實用的工具，以更好地識別這種疾病。詢問患者目前的能力以及所需的恢復時間，而不是僅僅關注症狀，可以提供重要的資訊。他還強調了穿戴式裝置（例如智慧手錶）在更好地監測工作量和恢復情況方面的實用性。
總結論
當天活動以一場精彩的小組討論圓滿落幕，與會者回顧了迄今為止取得的成就，並展望了未來，這表明各方正在各個領域開展艱苦卓絕的工作以取得進展。同時，與會者也清楚地意識到新冠後遺症（Long COVID）的影響有多麼巨大，以及仍有許多問題亟待解答。研究人員正在探索其病因、生物標記和改進的診斷方法；醫療服務提供者也在努力建立相應的照護系統。深入的科學分析、個人經驗和實務經驗的結合，凸顯了合作、知識分享和採取果斷行動的重要性，始終將病患的生命安全放在首位。
圖片 2、3 和 5 由 Saskia Koot 創作。
