Sabine 一天中的大部分時間都是躺著的

在 2022 年初擺脫新冠疫情之前，Sabine Tjon Pian Gi 的精力充沛了 22 倍。除了全職擔任臨床心理學家之外，她還學習、運動、烤蛋糕、與孩子們一起唱歌跳舞。我的生活簡直就是奔波奔波。現在我平均每天躺XNUMX個小時，大部分時間都躺在床上，沒有音樂、電視或書籍，而且經常處於半黑暗狀態。現在，我能自己做午餐、洗個澡的日子，我稱之為『好日子』。

不做作

在最初的一年半里，我每天醒來時仍然會想著『別太誇張，堅持下去』。這一直是我處理挫折的方式。在那段時間裡，我從 C-support 那裡受益匪淺。我的後續護理顧問 Marijke 在這方面做得非常好。她比我一開始更認真地對待我的抱怨。這份確認，以及它並非裝腔作勢，對我來說意義重大。我真正喜歡的一點是，C-support 顯然比其他護理機構更專業。當時我以為我的物理治療師仍然認為這一切都是我的錯覺，公司醫生鼓勵我找到自己的極限。 C-support 建議我放鬆身心，傾聽身體的聲音。

有意識的選擇

在最初的幾年裡，薩賓嘗試了各種治療方法來減輕症狀。 「我幾乎嘗試了所有替代療法，包括五十次高壓氧療。但從那以後，我的病情反而越來越嚴重。」她也患有 POTS，但主要決定她生活的是嚴重的 PEM。她笑著說：「我稱它為『死後平靜的莫斯杜德』。」例如，昨天我有個朋友來我家待了半個小時，所以我得花一整個下午才能恢復過來。但因為我覺得值得，所以我接受了。我現在就是這樣的：非常有意識地選擇把有限的精力用在什麼地方。

易怒

她對視覺刺激也極為敏感，她說這個問題經常得不到充分的關注。從我的經驗來看，我知道這是因為你的訊息處理功能被打亂了。所有資訊都變得支離破碎，你無法再整合這些資訊。例如，當我走在人行道上時，我會分不清所有的接縫、所有的磁磚。這會讓你抓狂，疲憊不堪。而當我過度興奮時，我會因為一些小事而發脾氣。然後我會感到非常內疚，甚至認不出自己了。平時我很溫柔。

你並不孤單                  

薩賓表示，後疫情時代不僅意味著很多事情都無法再做。你實際上失去了整個自我。當然，你並不孤單。身為夫妻和家人，你也必須調整對未來的展望。例如，我和先生以前常一起騎腳踏車。現在我們完全失去了那種運動的熱情。我們原本想和孩子們一起進行的夢想之旅也不再可能了。我花了很長時間才對現在這種微不足道的生活感到滿意。 「陪伴」對我來說有了完全不同的意義。我再也不能去打冰球了，但現在孩子們放學回家時，我可以和他們一起喝茶。當他們難過時，我仍然可以安慰他們。我還在這裡。儘管生活受到種種限制，我仍然享受生活，並且感到快樂，這部分要歸功於我身邊許多可愛的人。

vrijheid

薩賓已經使用輪椅有一段時間了。寬胎確實有點難用。說實話，我沒怎麼用過，因為外出會帶給我很多刺激。但有了這種可能性，我的思維就自由了。我們又可以一起做更多的事情了。最近我們和家人一起去了森林，玩得很開心。我注意到，周圍的人常常會感到震驚。當然，人們不會注意到我一直躺在床上。輪椅讓他們面對現實。通常，他們也會在那時意識到影響有多嚴重。

詩歌作為宣洩管道

薩賓找到了一種美妙的方式來處理這一切。起初我想寫一本書，但當然沒能成行。後來我開始寫詩，最初純粹是為了自己。我常在PEM發作後寫詩，那時我的情緒稍微好轉了一些。我就是這樣記錄憤怒、悲傷和痛苦的。透過這種方式，我得以在一天剩餘的時間裡重新保持樂觀。我的詩有時非常強烈，因為我必須為自己說出失去的痛苦，才能真正面對它。但也因為如此，人們才能從最深層看到、感受到後疫情時代對你的影響。

學習讓其他人參與進來

當她讓朋友們讀詩時，也發生了這種情況。他們被它感動了，並認為薩賓應該用它做點什麼。他們想提供幫助。 「我現在用筆寫詩，滿意了就念出來。然後一個好朋友幫你打出來，另一個朋友負責排版，之後我就把詩發到我的Instagram上（#更接近長期疫情）在 LinkedIn。這也是我必須學會的：尋求協助。我現在意識到，如果沒有周圍的人，我什麼都做不了。最棒的是，這也給他們帶來了良好的感覺。事實上，他們可以為你做一些事情，這也讓他們感覺不那麼無力。並且它建立了聯繫。 “我和周圍人的聯繫變得更加緊密了。”