個人概述和資料收集

參與為期兩年的「新冠長期症狀研究」和為期四年的「QVS資料庫研究」的受試者每年都會收到一份問卷調查邀請。根據他們的回答，研究人員會為他們產生一份個人概況報告。這份報告幫助他們了解自身症狀的進展、症狀對生活的影響以及醫療資源使用。參與「新冠長期症狀研究」的受試者連續兩年收到一份簡短的個人概況問卷。

今年，C-和Q-支持計畫為先前的參與者和其他患者提供個人病情概覽的機會。為此，我們開發了一份修訂版且更簡短的問卷。根據您的個人情況，完成問卷大約需要20-30分鐘。問卷結果不僅用於產生個人病情概覽，還有助於我們更深入地了解各種長期疾病的進展。有了這些訊息，我們可以進一步優化對這些患者的護理和支持，並與醫療專業人員分享最新的知識。只有在您允許的情況下，我們才會以編碼（匿名）形式將您的結果用於未來的科學研究。

出席者

2026 年，已在 C 和 Q 支援系統註冊的患者將收到問卷調查邀請。

這涉及以下患者：

• 新冠疫情后
• 新冠疫苗接種後的長期不適
• Q熱疲勞症候群（QFS）
• 慢性Q熱

參與條件：

• 開啟文件
• 16歲或以上*
• 居住在荷蘭

這些問題是為成年人設計的，因此不適合 16 歲以下的兒童和青少年。由於 C 和 Q 支援服務即將停止運營，很遺憾，我們不再能夠為兒童和青少年創建問卷。

透過問卷調查，C-和Q-支持團隊收集有關長期疾病（新冠後遺症、新冠疫苗接種後不適、Q熱疲勞症候群（QFS）和慢性Q熱）的資料。了解長期疾病患者的狀況對於更好地理解這些疾病至關重要。這有助於我們更深入地了解這些疾病的病程以及患者在疾病發展過程中的具體需求。基於此，我們可以進一步優化護理和支持，並將這些知識與其他（醫療保健）專業人員分享。

C類和Q類支援將收集到的資料（匿名化處理）用於未來的科學研究。研究有助於提高診斷水平，並促進新療法的開發。參與者必須單獨簽署同意書，同意將其數據用於研究。

同意聲明

1. 您是否同意處理您的個人概覽 (PO) 結果，並同意將您的資料匿名（編碼）用於未來的科學研究？
   那麼這適用於你 同意書 1 
2. 您是否只想授權處理您的個人概覽（PO）結果？
   那麼這適用於你 同意書 2

下面您將看到同意聲明以及有關隱私權和資料處理的文件。

完成問卷後，您的答案將透過安全環境發送。您的資料將被處理並產生個人概覽，其中包含清晰簡潔的個人結果摘要。

您可以在與醫療保健提供者、雇主或公司醫生交談時使用個人概況，也可以在與家人、朋友或同事交談時使用。這很有幫助，因為並非每個人都充分了解您的病情性質及其對您生活的影響。個人概況可以幫助您了解這些面向。

以下是（更新後的）個人概覽範例（點擊圖片放大）：

個人概況說明

為了幫助您閱讀和理解個人概述，我們準備了一份閱讀指南。您可以在下方找到該文件的連結。此外，我們還提供音訊版本供您收聽。

這份個人概覽僅供您本人查看。因此，您將透過您所使用的電子病歷系統 Solvio（支援 C 或 Q 級）接收。填寫完問卷後，您將在一小時內收到一條訊息，告知您的概覽已在 Solvio 中準備就緒。

如何在 Solvio 中找到您的個人概述：

1. 登入 索爾維奧
2. 轉到“我的文件”
3. 點擊灰色欄中您的名字（看起來“不可單擊”，但確實如此）。
4. 轉到“文件和附件”
5. 下載「個人概述」文件

除了您本人之外，只有有權存取您文件的人才能查看您的個人概覽。

如何列印我的個人概述？

1. 在“列印”-> 目的地選擇“另存為 PDF”
2. 將文件儲存到您的電腦以從那裡列印
3. 請注意：記住/記下文件在電腦上的儲存位置，以便您可以找到要列印的文件。

注意使用筆記型電腦或個人電腦！

對於參與者而言，能夠將自身結果與平均結果進行比較很有意義。然而，由於個體差異過大，並不存在與您病情相同的「平均患者」。不過，您可以將自身結果與參考組進行比較—參考組是指與您年齡和性別相近的患者群體。專案團隊將根據這些結果，在秋季匯總不同患者群體的平均個人概況。