與患者參與籌備工作小組成員 Jacqueline van den Bos、Eric van Schie 和 Marie-Thérèse Woltering 的對話。
「儘管你內部擁有如此多的專業精神和專業知識，但如果沒有患者的投入，你就無法做到這一點。透過這些投入，您的服務品質將顯著提高。傑奎琳·范登博斯對此深信不疑。就像艾瑞克·範·希伊和瑪麗·泰蕾茲·沃爾特林一樣。作為 QVS 和 Long COVID 患者 (PostCOVID)，他們參加了 Q 和 C 支持的患者參與工作小組。其結果是一份關於如何形成以及患者和體驗專家平台 (PEP-QC) 職位空缺的可靠報告。
當被問及為什麼他們致力於這個主題時，埃里克立即明確表示：“患者是最重要的利益相關者。”你必須讓他們在組織中擁有發言權。我們正在 PEP-QC 方面邁出重要一步，它可以提供主動提供和主動提供的建議，但這還不夠。 C 和 Q 支援的專業人員必須意識到，他們必須讓患者參與他們制定的計劃、他們設計的活動、他們制定的政策等等。 「而且是在前線，」杰奎琳補充道，「而且不僅僅是在計劃完全準備好時。這是一個陷阱，有幹勁且經驗豐富的專業人士認為他們知道什麼對患者有好處，因此決定自己做。除了PEP-QC之外，還將進一步擴大由經驗豐富的專家組成的彈性層，以便有足夠的患者可以參與前線的活動。對於 Marie-Thérèse 來說，這很簡單：“作為一個組織，只有了解目標群體的需求，你才能實現自己的目標。”
恢復信任
Eric 表示，PEP-QC 的附加價值還在於恢復信任。 「我有一種感覺，隨著研究和患者投入的損失、新冠病毒的爆發和 C-support 的到來，Q 熱患者感覺 Q-support 看到的次數越來越少。這種感覺在患者中很常見。患者的參與可以幫助扭轉這一局面。畢竟，我們的目標是讓患者感到被傾聽並獲得意見。因此，非常遺憾Q-question沒有加入。作為患者組織 Q-question 的聯合創始人和首任主席，杰奎琳完全同意這一點。
合作
當然，這種經驗並不適用於長期感染新冠病毒的患者。不過，PEP-QC 很快就會展開合作。 Marie-Thérèse：「臨床表現幾乎沒有什麼不同。社會和政治背景部分相同。如果你想發揮有意義的作用，你需要了解歷史並共同努力。 Eric 和 Jacqueline 也看到了這種聯合 PEP 的好處。傑奎琳：“對長新冠病毒的關注比對 Q 熱的關注要高很多倍。”你可以為此生氣，但你也可以利用它。透過這種方式，Q 熱可以從對另一種感染後病症 Long COVID（Post-COVID）的興趣中受益。
艾瑞克：“例如，我們也可以從研究成果中受益。”最後我們在同一條船上。我們都因感染而遭受類似的抱怨。目前這兩種情況都沒有治療方法。在 PEP-QC 中，有時可能需要區分 Q 熱或長新冠病毒（後新冠病毒），但我希望我們能夠找到彼此，共同努力改善服務，讓社會更加敏感地解決我們的問題。
患者參與工作小組由 6 名患者組成，其中 3 名患者受 QVS 影響，3 名患者受 Long COVID 影響。該工作小組由兩名外部專家 Christel Batenburg 和 Hadewych Cliteur 監督，並與 Q- 和 C-support 的患者參與員工 Nelleke Maathuis 密切合作。該工作組已編寫了一份報告，該報告與 PEP QC 的空缺一起構成了實施的第一步。
Nelleke Maathuis 支持工作小組，回顧過去她說：「這是一個非常好的過程。雙方合作良好，並取得了豐碩成果。現在需要 PEP QC 和靈活的 shell，尤其是 Q 和 C 支援來繼續這項工作。因為 Q 和 C 支援人員必須意識到患者參與的重要性，並深入他們的 DNA 中。從董事會到秘書處，從專案負責人到善後顧問。
職缺 PEP-QC
Q-和C-支持希望其服務能最佳地滿足患者的需求，並制定與患者相關的共同創造政策。這就是為什麼我們希望明確讓患者參與建立與患者相關的流程以及製定指南和/或研究。為了在 Q 和 C 支援中妥善保護此輸入，PEP-QC 將於 2022 年 XNUMX 月成立。與準備工作小組一樣，PEP 將由三名受 Q 熱影響的人員和三名受長新冠病毒（後新冠病毒）影響的人員和一名獨立主席組成。
PEP-QC 從受 Q 熱或長新冠病毒影響的人的角度提供徵求和主動提出的建議。成員還具有訊號功能。出發點是進行對話。透過這種方式，Q-和 C-Support 與患者一起建立最佳的護理和服務。
您什麼時候適合進行 PEP-QC？
大家都同意這一點：你必須能夠克服自己的陰影，牢記大局，清晰地溝通。主席不一定患有 Q 熱或新冠肺炎。重要的是，他或她能夠理解問題，最重要的是，能夠良好地溝通、保持全局、領導團隊並牢記患者的利益。
我們正在找你！
如果您想參與討論並為 Q 和 C 支援貢獻想法，請申請成為 PEP-QC 的成員或主席！
請注意，長新冠肺炎患者的回應期現已到期。
