最新情況說明書：失去親人

什麼是生活喪失？

「生活喪失」指的是因長期健康狀況而導致自身無法再做某些事情，從而反覆產生的悲傷。感染後遺症的人，例如新冠肺炎後遺症、QVS、萊姆病後遺症，甚至肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群（ME/CFS）患者，有時會失去部分健康、日常生活能力、社會角色或未來規劃。這種喪失往往難以預料、強烈，而且並不總是能被外界察覺。親人的生活和角色也會發生變化，這些變化也可能引發他們的喪失感。

為什麼這份情況說明書很重要？

許多患者都會經歷“活生生的喪失”，但這種喪失往往不被周圍的人甚至醫護人員所重視。由於悲傷的症狀持續存在，且反覆出現、難以捉摸，因此很難應付。這份資料旨在幫助人們認識這些感受，用語言表達那些難以言喻的情緒，並提供一些方法，幫助人們在長期變化的處境中找到平靜、支持和穩定。認識和理解能夠減輕患者及其親人所承受的痛苦。

情況說明書包含哪些內容？

該情況說明書概述了以下內容：

• 生活喪失的意義及其在感染後狀況的表現。
• 生活失落的特徵：不可預測性、希望與失望之間不斷的交織、反覆出現、往往難以察覺的本質。
• 對親人來說，後果包括孤獨、角色轉變、認同喪失、尋求新的意義。
• 為患者提供應對情緒和限制的實用建議，例如給予感受空間、避免壓力過大以及尋求支持。
• 給親人的建議包括：傾聽而不評判，提出具體問題尋求協助，以及繼續好好照顧自己。

此情況說明書總結了人們在健康狀況發生永久性改變時所感受到的、經歷的和需要的本質。

本情況說明書的目標讀者是誰？

本情況說明書面向醫護人員及病人。醫護人員將獲得實用的工具，以便在患者經歷「生活喪失」時進行識別、指導和提供適當的支持。患者將獲得識別自身狀況和應對情緒、限制以及反覆出現的觸發因素的技巧。

您可以在下方查看這份情況說明書（雙面A4紙）。患者可以將其列印出來，帶給醫療機構、學校或其他社區成員，以便他們了解「生活喪失」的含義及其可能帶來的影響。

您還有什麼疑問嗎？請諮詢您的醫師或術後護理顧問。