對我來說，保持直立是一項最好的運動
2020 年，拍攝這張照片時，娜歐蜜‧範霍文 (Naomi Verhoeven) 仍在目的地擔任導遊。隨後，她成為了教育助理，直到 2022 年中期新冠疫情爆發後，她就不再是教育助理了。她有各種各樣的不適，但自從第二次感染新冠病毒以來，主要由 POTS 主導著她的生活。 “對我來說，保持直立是一項頂級運動。這就是為什麼我大部分時間都躺在床上或沙發上。”
自主神經功能障礙
POTS 代表姿勢性心搏過速綜合徵，主要發生在女性身上。這是自主神經系統失調造成的，導致站立和起身時心率突然異常增加，而血壓幾乎保持不變。納奧米：“然後我開始雙腿發抖，頭暈目眩。我的心跳也加速，我變得心不在焉，無法正常思考。這都是因為在垂直姿勢下，沒有足夠的富氧血液流向我的頭部。”
主動
在做出診斷之前，大量的水順著萊茵河流入。 「我經歷了整個初級護理程序：全科醫生、物理治療、職業治療，甚至心身運動治療。但我的病情越來越嚴重，沒有人知道該怎麼辦。」娜歐米沒有放棄，決定親自調查。 「當我從小道消息中聽說 POTS 時，我恍然大悟，開始查閱相關資料。為了證實我的懷疑，我和男朋友在家裡做了一個‘主動站立測試’，並將結果和 POTS 信息通過電子郵件發送給我的全科醫生。就這樣，事情終於有了進展。”
終於真的聽到了
「我很清楚，我真的需要找到一位具備正確知識的專家。因此，我很高興能夠去伊拉斯謨醫學中心。我立刻感覺到他們真的在聽我說話。他們對 POTS 瞭如指掌，我不需要解釋 PEM 是。在那裡我接受了傾斜試驗；診斷 POTS 的黃金標準。您先平躺十分鐘，然後傾斜站立十分鐘，以引發不適。判斷您是否患有 POTS 的一個重要標準是您的心率是否每分鐘增加超過 30 次。之後我其實還得再站十分鐘。但幾分鐘後，我就開始全身發抖。那他們就受夠了。 」
最終診斷
結果是發生了嚴重的 PEM 碰撞，但對於 Naomi 來說，這個結果是值得的。 「終於確認了，對我自己，對我的環境，終於診斷出來了！面對這種看不見的狀況，你會面臨如此多的懷疑和不理解，最終你會開始懷疑自己。」關於生活方式和行為的眾所周知的建議並沒有給娜奧米帶來任何進步。在伊拉斯謨醫學中心的監督下，她目前正在嘗試各種非說明書用途的藥物。
尋求
「目前還沒有治癒方法，所以主要還是要找到可以減輕症狀的方法。這很難。對別人有用的方法，可能對我沒用。」他們還沒有為她找到金蛋，但她有時確實注意到一些進展。 「這樣我的心率就會稍微低一些，我感覺沒那麼著急。我也覺得我可以再直立一會兒。但我還是坐著洗澡，蹲著等電梯。當我坐下來的時候，我會盤腿坐下，這樣對血液循環更好。”
視網膜上的 POTS
目前來說，回去工作不是一個選擇。娜奧米現在已經完全喪失了行動能力。 「C-support 確實在這個過程中幫助了我。當我自己想出一些問題時，我也可以提出我的問題。測試他們如何看待它。」Naomi 也認為 有關 POTS 的情況說明書 現已推出，並且 C-support 還在專業人士的簡報中包含了有關 POTS 的資訊。 “POTS 絕對不是一種新疾病，已經對其進行了許多研究，但許多全科醫生仍然沒有註意到它。”
她最後明確呼籲：“我認為讓醫生更多地了解 POTS 及其可能產生的巨大影響非常重要。這當然適用於 UWV。我希望我的故事能對此有所貢獻。”
