2022 年 11.000 月，Erasmus MC 與 C-support 共同在向我們註冊以支持新冠病毒後長期投訴的人員中開展了多年期新冠肺炎研究。最終，超過 XNUMX 人完成了第一份問卷。本組獲得 從2月中旬開始 第二份問卷已發出。提交後，他們將收到一份新的個人概述，其中他們的結果與第一份問卷的結果進行比較。
如果完成第一份問卷的參與者也完成第二份問卷，這對研究來說是非常有價值的。即使他們現在（大部分）已經從長期新冠疫情中康復。這提供了對長期新冠肺炎病程的深入了解，這對於醫療保健提供、後續研究和優化 C-support 服務非常重要。
對於參與者
並非每個人都會同時收到第二份問卷。這取決於您提交第一份問卷的時間。您將在提交第一份問卷一年後收到第二份問卷。大多數參與者在1年1月中旬至2022月中旬期間提交了問卷2023。他們在 C-support 註冊後不久就收到了邀請。最後一次邀請於 2 年 XNUMX 月發出。這些人現在已經完成了問卷，也可以參加第二年的研究。所以他們收到 2024 出頭 僅第二份問卷；提交第一份問卷整整一年後。
您從未完成第一份問卷嗎？那麼很遺憾就無法再參與這項研究了。
準備第二年
自2月份以來，專案團隊一直在準備研究第二年的問卷。他們盤點了第一份問卷收到的所有回饋。例如，這些是參與者在開放欄位中發表的評論。或透過電子郵件或善後顧問收到的評論和問題。
1 月組織了焦點小組。這些患者小組與計畫團隊的一些成員討論了第一年的研究結果和第二年的研究重要主題。研究第二年的問卷提出了想法。當然，C-support 的善後和醫療顧問也提供了回饋。
所有的回饋都導致了對各種問題的調整。回饋也導致了第二份問卷中涵蓋的新組成部分：
- 深化健康部分；
- 處理投訴；
- 對長新冠病毒的認識以及投訴的影響；
- 長期新冠疫情對財務狀況的影響。
專案團隊
有幾個人正在參與這項研究。來自 Erasmus MC 的研究負責人 Suzanne Polinder，由於去年 12 月長期缺席，將由社會健康博士後 Stella Heemskerk 接任。除了 Stella 之外，初級研究員 Iris Brus 也參與其中。他們共同負責研究設計、文獻研究、問卷調查和結果分析。他們也共同撰寫有關這項研究的科學出版物。
來自 C-support 的各種人員都參與其中。數據分析師和研究員 Peter Tieleman 參與了問卷的撰寫，並分析和製作了許多圖表，例如您在個人概述中看到的圖表。他負責調查問卷所需的程式設計和技術。他得到了初級數據分析師 Mandy Turgut 的幫助。醫學顧問 Alfons Olde Loohuis 和 Sara Biere-Rafi 負責研究的醫學方面，並與其他正在進行的長新冠病毒研究進行協調。善後顧問 Peggy van Oijen 和 Idelette Sleurink 提供善後照護的意見。病患參與顧問 Nelleke Maathuis 負責焦點小組和病患的進一步意見，溝通顧問 Renske Bartels 負責研究的溝通。該團隊由 Lieke Sweerts 領導，他自去年 9 月起被任命為專案負責人。
從左到右：Peter Tieleman、Alfons Olde Loohuis、Sara Biere-Rafi、Stella Heemskerk、Iris Brus、Nelleke Maathuis、Mandy Turgut、Lieke Sweerts、Renske Bartels、Peggy van Oijen、Suzanne Polinder 和 Idelette Slink。
研究的重要性
研究結果讓我們深入了解投訴的程度和過程以及投訴對日常生活的影響。這有助於加深對長新冠肺炎的了解。根據這項研究的數據，正在採取各種措施進行更多（生物醫學）研究。該研究也為改善患者的護理和支持提供了意見。患者不僅需要更好的護理，還需要在工作、學習和收入損失方面獲得更多支持。
該研究透過個人概述讓參與者深入了解自己的疾病進展。完成第二份問卷後，將出現新的個人概述，患者可以在其中比較兩年的結果。個人概述也有助於與醫療保健提供者和護理提供者以及雇主、同事和患者的直接環境討論他們的情況。這有助於加深對他們的疾病的理解和認識。
