C-support 參與重要網絡,分享知識並促進合作,從而更好地照顧 COVID-19 後患者。我們同時參與荷蘭後疫情網絡 (PCNN) 和長期新冠疫情專家網絡 (NELC)。 NELC 是由歐盟委員會建立的合作夥伴關係,除了 C-support 之外,PCNN 和 ZonMw 也代表荷蘭參與其中。荷蘭衛生、福利和體育部 (VWS) 以觀察員身分參與其中。
先鋒作用
「衛生、福利和體育部在2023年建立這個網絡的過程中也發揮了至關重要的作用,」醫療顧問Alfons Olde Loohuis說。他與同事Lous Rijssenbeek一起代表C-support參加了NELC會議。 「時任衛生、福利和體育部部長的Ernst Kuipers在布魯塞爾大力倡導這項事業,尤其是在患者組織和C-support的敦促下。我們過去一直認為,並且現在仍然認為,盡可能多地分享知識和經驗至關重要。尤其是在應對一種影響巨大、仍有許多知識需要學習的複雜疾病方面。”
非信徒
阿方斯表示,所有國家似乎都在努力更好地根據患者需求量身定制治療和護理。 “我們所有人都面臨的一個主要問題是,醫學界仍有相當一部分人拒絕承認這種疾病的存在。這些醫生和專家中的不信者——數量之多令人難以置信——不僅讓患者及其治療感到沮喪,也阻礙了醫療體系的結構性改善。因此,我們還有很多工作要做。”
患者的聲音
會議也揭示了各國在方法上的巨大差異。 「當然,這也與醫療保健及其融資的組織方式有關。例如,在其他地方你看不到像C-support這樣的後續護理組織。這使得我們在歐洲獨樹一幟,並真正為網絡增添了價值。例如,我和Lous是唯一以醫療顧問的身份為患者看病的荷蘭參與者。因此,我們可以分享我們在患者真正擔憂和需求方面的經驗。」我們確實這樣做了。
重要見解
NELC成員大約每季舉行一次會議,通常是線上會議。所有參與者都可以提出議程主題。 「例如,作為荷蘭代表團,我們分享了PCNN的運作方式。我們還交流了某些治療方案的結果以及藥品說明書外的使用情況。這描繪了一幅非常清晰的畫面。幾乎所有乾預措施,都可以說55%的患者受益,20%的患者沒有效果,25%的患者出現不良反應。尤其是在新冠疫情后護理方面,我們確實需要繼續對患者進行評估,確定對患者有哪些的評估
願望和建議
Alfons 很高興看到衛生、福利和體育部致力於維護歐洲網路。他對未來有一些建議:「我們已經看到各國正在相互聯繫,希望能夠攜手合作,但我們絕對歡迎在研究方面加強協調。」 另一個願望是加強網絡內部的互動。 “面對面交流比線上交流能產生不同的能量和影響力。例如,我正在考慮組織工作訪問。此外,還有一次會議,我們可以在會議上與其他利益相關者分享經驗和見解。這無疑會為網絡內部的交流注入新的動力。”
以下是歐盟委員會關於 NELC 的網頁連結以及一份關於「歐盟各地的長期 COVID:歐盟成員國的定義、指南和監測系統」的報告。