Jacqueline van den Bos – PEP 會員
您參與 PEP 的原因和目的是什麼？
我主要參與PEP，因為我從病人的利益出發思考。我認為病人的意見非常重要，他們消息靈通。他們知道該去哪裡，並且能夠對有關他們的疾病和抱怨的各種問題做出回應。身為 QVS 患者，我是 2009 年牽頭創立病患組織 Q-uestion 的人之一。多年來我一直致力於維護病人利益。
過去的一年是你所期望的嗎？
過去的一年很忙碌，收穫也很多。這是尋找和發現的一年，但這是一個起始平台或機構所固有的。這花費了很多精力，但這正是我所期望的。總的來說，我認為我們有點落後於時代了。被帶到前線有時會很困難。我們在一些筆記和事項上的參與有點晚，例如生活方式計劃、年度計劃以及與 VWS 的聯繫。
您能告訴我們一些關於您作為 PEP 成員真正能夠在哪些方面發揮作用嗎？
身為 PEP 會員，我的職責包括與支持者的聯繫。這也很適合我。我在 Q 巡迴中擔任過這個角色。我們也一直在製作 PEP 時事通訊和網站上的新頁面，如果人們想了解某事或報告某事，可以前往該頁面。這些確實是非常具體的問題，我們可以透過它們聯繫我們的支持者，這是必要的。未來，有必要（繼續）與患者組織保持良好的聯繫。
您對與其他 PEP 成員以及導演的合作有何感受？
與 PEP 成員的合作進展非常順利。這是一群非常積極主動的人，每個人都貢獻自己的知識和技能。我們彼此非常尊重，我們一起真正關心病人。我真的很喜歡這樣，並且願意繼續這樣看。與司機的聯繫良好。仍然需要尋找和找到正確的方法、正確的時間和正確的問題。我認為雙方都是如此。
您如何看待 PEP 的未來？
我們希望保證患者在組織內的參與。對我來說，PEP 的未來意味著：在組織內為患者提供一個良好的位置。他們可以提出問題、共同思考並提出想法的地方。即將到來的一點是政治公眾人物全面參與該組織。那麼你就可以真正為病人做一些事情了。
戴夫瓊克斯 (Dave Jonkers) – PEP 成員
您參與 PEP 的原因和目的是什麼？
參加病患和經驗專家平台的主要原因與我之前參加焦點小組時的主要原因相同。我想盡自己的一份力量，以防將來出現另一種感染後疾病。讓遇到這種情況的患者能夠更快、更好的得到幫助。
過去的一年是你所期望的嗎？
事實證明，了解患者組織的情況並為患者發言是一項相當大的挑戰。對於我們可以用 PEP 做什麼的優先順序，病人有不同的抱怨和意見。您無法解決所有問題，但您可以確保患者感到被傾聽。
您能告訴我們一些關於您作為 PEP 成員真正能夠在哪些方面發揮作用嗎？
C-support 做了很多好事，特別是在醫療保健領域。但在工作和收入方面仍有改進的空間。我在政治公眾號中也積極主動地將影響病人的實際問題作為主題提上議程。因此，作為 PEP，我們可以影響具體事務，為患者帶來正面的結果。而不僅僅是在更高的政策層面上思考。
您對與其他 PEP 成員以及導演的合作有何感受？
在與其他 PEP 成員合作時，我認為每個人都有發表意見的空間，並且每個人都感到自己被傾聽，這是一件很棒的事情。我認為我們的獨立主席門特非常強大，他確實是這句話的守護者，並對所說的話提供了很好的回饋。成員們也做出了很多承諾。對於導演來說，仍然需要探索我們對彼此的期望以及我們如何能夠加強彼此。
您如何看待 PEP 的未來？
在 PEP 中，我們確定了成員感興趣的領域，並主要在廣泛的範圍內開展工作。未來我們可以更關注這些感興趣領域內的子領域。溝通是我關注的領域。我致力於的是，登記參加 Q 和 C 支援的患者應該是社會的反映。那麼我們如何才能接觸到更廣泛的受眾，例如非母語人士或數位技能較差的人。該組織已經在這方面開展工作，我希望努力確保人們繼續關注這一點。患者的親人也不該被忘記。對一大群人來說，感染後狀況的影響是巨大的，並嚴重影響他們在各個領域的日常生活。
門特吉利森 – PEP 主席
是什麼促使您成為 PEP 主席？
退休七年後，我在這段期間做了各種各樣的事情，我已經準備好從事與我的工作類似的活動了。我覺得有必要更活躍於社交活動。這位主席的角色與此非常契合。以前我是記者，後來轉行到管理職。我一直喜歡主席的角色，也喜歡營造團隊精神，所以這是一個很好的選擇。直到今天我都認為這是一個很好的決定。我始終相信，無論在什麼情況下，都應將患者的觀點放在第一位，我們也努力做到這一點。與經歷 QVS 或新冠疫情後等嚴重疾病的人合作，改善為有相同疾病的人提供的職位或服務，是非常有動力的。如果我們想要太多，我們在這方面就會很脆弱。
過去一年PEP做了什麼？
首先，我們將病人和經驗專家平台設計為一個組織，制定內部規章制度，記錄我們之間要處理的事情以及誰有什麼任務。其次，我們為患者問題提供了許多主動和主動的建議，例如生活方式計劃以及多年新冠病毒研究的研究和結果。正在努力與患者組織建立良好的關係。我們將思考該組織在新一輪流行病爆發時的未來願景。
與該組織及其主管的合作如何？
該組織的特點是節奏非常忙碌，從小組織到大俱樂部，這並不是那麼容易的事情。該組織尚未真正習慣及時通知或提出問題。 PEP 作為一個團隊不斷成長。當我們尋求共識並達成立場時，我們會盡力相互理解和互補。我們也尋求與主任一起參與的良好形式，以公正對待政治公眾人物的立場，因為這也是主任改進事情的機會。我們現在正處於這個過程的中間。
能否簡單介紹一下 PEP 的作用？
我們參與年度週期，因此我們幫助思考 2024 年應該討論的主題。這突顯了我們最希望看到的內容。作為 PEP，我們也希望更加引人注目並定位自己。我們也想看看是否能夠收到顯示哪些問題日益成為問題的訊號。例如，在接受善後顧問的處理後，財務、工作和收入可能仍然是一個問題。一想到我們可以就所有這些主題提供建議，我就深受鼓舞。因為我們實際上賦予了 PEP 的實質內容。此外，該機構也將繼續為政治公眾人物 (PEP) 成員尋找正確的稅法。
還有什麼想分享的嗎？
我們應該在明年（2024 年）找到自己的位置。我希望我們能夠與爭取患者認可的患者組織建立良好的關係。
Annemieke de Groot – 導演
您對患者參與的願景是什麼？
在我對患者參與的願景中，我們作為一個組織可以為患者和專業人員發揮重要作用。您希望讓作為最終用戶的患者在影響向他們提供的服務的因素中發揮主導作用。他們的經驗和願望在一定程度上是解決知識差距和改善我們提供或設立的所有服務和產品的基礎。
您對病患和經驗專家平台（PEP）的建立有何看法？
患者的作用一直非常重要。從Q-support的第一階段開始，組織內部就已經為此建立了廣泛的系統。 C-support的到來，聯合起來是件好事，讓每個人都可以從自己的角度、平衡的聲音來看問題、給予建議。透過建立這個平台作為一種參與形式，現在已經朝著正規化邁出了新的一步。對於 PEP 和我們這個組織來說，這是良好且重要的一步。
您對該器官的功能有何期望？
我的期望是，我們可以在與患者角色相關的過程中塑造聯合視覺的形成。我們最終可以將其擴展到感染後疾病的水平。
您認為到目前為止事情進展如何？
作為一個專案組織，有時需要尋找正確的動力，如何讓平台參與在內部和外部發揮作用的複雜主題中。過去有機發生的事情現在變得更加正式，現在需要一種不同的組織流程的方式。部分由於組織的成長與發展，現在需要不同的視野。也必須考慮問題與患者組織的關係如何相關。但我們希望一切順利，到目前為止，我們已經提供了寶貴的意見和建議。
您如何看待患者和體驗專家平台 (PEP) 的未來？
我認為病患和體驗專家平台 (PEP) 是未來的既定機構。我相信，政治公眾人物的參與將變得自然而然，我們可以在良好的關係基礎上建立良好的合作關係。我非常有信心我們能夠在 2024 年共同邁出重要的一步。
