Arjan 和 Joanne 是 Levi（10 歲）和 Ruben（13 歲）的父母，後者是一名患有嚴重的長效新冠肺炎的小男孩。 Arjan 是一名機械工程師，Joanne 是一家養老院的福利工作者。
11 年 2022 月底，魯本感染新冠病毒時年僅 XNUMX 歲。利威爾在家裡過得很辛苦。其他人只有一些冷漠的抱怨，包括魯本。但情況發生了變化。利維的病情好轉了，而魯本的健康狀況卻惡化了。 “對魯本進行了廣泛檢查，在排除各種嚴重疾病後，兒科醫生最終確定魯本患有長新冠病毒，” 喬安妮說。
尋求
這家人和魯本去過多達 15 個緊急服務機構，包括醫療迴路和替代迴路。去看了全科醫生、兒科醫生、復健專家、職業治療師、物理治療師、整骨醫生和運動學家，做了嗅覺測試並嘗試了紅外線。隨著學位的增加，他們越來越失去了事情會好轉的希望。阿爾讓: 「很長一段時間以來，我們都感覺事情會好起來，但不會那麼快，但現在又一年半了，我們真的已經嘗試了一切，希望事情仍然會好起來。」 。“。
疼痛與康復
魯本： 「我全身都有很多疼痛，各種疼痛，日復一日，伴隨著極度的疲勞。因為我不再有味覺或嗅覺，所以我不再喜歡吃東西。偶爾我會品嚐一些東西 1 秒鐘。有時每週一次，但也可能持續數週。
魯本嘗試用催眠療法來分散他對痛苦的注意力。他還服用了一種藥物，最終減輕了噁心和頭痛。 2022年夏天，魯本被兒科醫生轉介到康復中心。他當時 12 歲，住院九週。後來證明這不是個好主意。阿爾讓：「我很遺憾我們如此自信地繼續康復過程，儘管魯本每次回家都會變得更糟。我們互相討論，但這是我們的最後一根稻草，魯本非常想變得更好！康復醫生不知道 PEM 的投訴，並允許 Ruben 超出他的極限，而 PEM 不建議這樣做。他從治療中回來時已經崩潰了。
看法
魯本的學校了解這種情況，並偶爾與內部主管聯繫，儘管錯過了一些關於家人可能想到的更多指示。喬安妮： 「一開始，魯本還可以在線上進行一些計算，但從 2022 年 15 月開始，這就不再可能了。然後他去了學校 XNUMX 分鐘，回到家時精疲力竭，感覺很糟糕。然後他就筋疲力盡了，什麼也做不了了。 魯本也失去了社交聯繫。他不再與朋友見面。 “I我真的很願意。但我真的沒有精力這麼做。 魯本說.
他想上中學，作為一個聰明的學生，他期待著新的挑戰，但他現在不得不缺席第七組的一半學年和全部第八組。喬安妮： 「告別小學是非常具有對抗性的。他還不得不錯過訓練營、最後的聚會和告別。所有的孩子都會流出、發展並進入下一階段。魯本必須懷念這一點，因為他的（教育）發展已經陷入停滯。一次又一次的對抗，每次都讓他心煩意亂。
魯本患有腦霧和記憶問題。他無法閱讀，因為字母在跳舞，而教材根本就進不來。他也不會算數，他無法想像它，他甚至不再認識表格了。過去很順利的事情現在已經不再有效了。目前沒有任何觀點。喬安妮： 「他在 SVO（特殊中等教育）註冊，但我們發現他實際上不能在那裡做任何事情，甚至不能參加線上課程。他很有創意，有人給他朗讀材料，但他必須播放十遍，因為他讀完後就忘記了材料。
家庭生活
阿讓： 「魯本的生活確實陷入了停滯。這種疾病使人極度虛弱。魯本一直是一個健康的男孩，非常活躍，做了所有事情，也可以做所有事情，但現在他不能再做任何事情了，一天中的大部分時間都在睡覺和休息。 魯本本人也表示損失很大。魯本： 「我想念上學和學習新事物。我最大的興趣是打鼓。我看著我的架子鼓，但由於疼痛和疲勞，我無法演奏。我現在無法做我通常做的一切。這就是為什麼日子很長，我很無聊，生活很無聊。
Arjan、Joanne 和 Levi 的生活也因魯本對刺激的敏感度而徹底改變和限制。沒有音樂，沒有電影，兄弟倆想念彼此作為玩伴。作為一個家庭在一起的某個地方是不可能的，他們總是必須分開。魯本家裡必須始終有人，這樣他就不會忘記吃喝。一家人也去度假，沒有魯本。在家裡，Arjan 和 Joanne 自己承擔所有的照顧工作，而且他們都工作。 Joanne 大幅減少了工作時間，Arjan 在家時工作，反之 Arjan 則在 Joanne 在家時工作。由於魯本的持續照顧，兩人現在都無法利用他們的就業前景。阿詹和喬安妮： 「你所做的每一件事或你去的地方都會面臨這種情況。無力、憤怒、沮喪和悲傷的情緒交替出現。只有工作才能暫時擺脫家裡的困境。
由 C-support 提供支持
善後顧問為 Arjan 和 Joanne 提供了有關護理過程的資訊和建議。他們還不知道透過 CIZ 獲得雙倍兒童福利的權利。討論了學校的情況和齊鬆的家庭教育選擇。 C-support 的醫療顧問也進行了家訪。阿詹和喬安妮找到了寶貴的支持。此外，魯本還找到了一個好友，現在他偶爾會透過應用程式與另一名患有長新冠肺炎的孩子聯繫。魯本：「除了自己感染新冠病毒的人之外，沒有人能理解長期感染新冠病毒的情況。這也是問題所在。人們試圖理解和同情，但只有同樣患有長期新冠病毒的人才知道我的感受。
未來
經過漫長的等待，醫院的主治醫生終於在2023年XNUMX月為魯本在艾瑪兒童醫院的兒童特殊門診（POCOS）找到了一個名額。他現在在那裡接受治療。這個家庭期待著一個專業中心，在那裡他們可以與多學科團隊一起研究長期新冠病毒。阿讓：「你不能每次都去不同的地方，那太累了，所以你必須做出選擇。一個地方會讓這一切變得更加容易。 Arjan 表示，試驗工作的緊迫性和為此提供的資金也缺乏。由於缺乏工作/學校或財務問題而缺乏前景，使得長期新冠病毒更加嚴重。
雜貨店
這個夢想著打鼓和彈鋼琴並在音樂學院擁有未來的男孩正在努力接受自己的局限性和抱怨，但仍然充滿希望。他的訊息：「需要對患有長新冠病毒的兒童給予更多的關注、資金和研究。希望很快就會有一種藥物可以幫助我和其他人再次康復。
